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Nachdem der Diplom-Informatiker Christian Bär 2016 an ALS erkrankte, begann er 2018 zunächst, seinen Krankheitsverlauf als Blog und dann bei Facebook und Instagram unter dem Titel #madebyeyes zu veröffentlichen (die Links dazu finden Sie weiter unten). Heute folgen Christian Bär über 50.000 Interessierte über die sozialen Netzwerke. Seine Leidenschaften sind seine Familie, die Natur, sein Freundeskreis, seine Heimat sowie die kritische Auseinandersetzung mit gesellschaftlichen Fragestellungen.
Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine unheilbare Erkrankung des motorischen Nervensystems. Dabei bauen sich die Nerven und infolgedessen die Muskeln ab und deshalb verlieren die Betroffenen sukzessive die Kontrolle über sämtliche Körperfunktionen. Die Lebenserwartung beträgt nach Diagnose ohne Behandlung zwischen drei und fünf Jahren. In Deutschland gibt es nur ein zugelassenes Medikament, das das Leben der Erkrankten um einige Monate verlängert. Jährlich sterben in Deutschland etwa 2.000 Personen an ALS, etwa 8.000 Menschen sind erkrankt; weltweit gibt es circa 400.000 Erkrankte.
Christian Bär war 2016, im Alter von 38 Jahren, mitten im Leben, gerade Vater geworden. Er ist ein sportlicher, umtriebiger, vielseitig interessierter, aktiver und sympathischer Mensch, den die Krankheit mit voller Wucht aus seinem bisher "normalen" Familien-, Privat- und Arbeitsleben katapultiert. Und das dokumentiert er, von Anfang an, einfach unnachahmlich: Seinen Krankheitsverlauf schildert Bär nüchtern und manchmal fast sarkastisch, vom ersten Zucken seines rechten Bizeps über den Verlust nahezu aller Fähigkeiten bis auf die ihm nunmehr noch verbleibende Kontrolle über seine Augenlider.
Begonnen als Blog, für den er 2019 verdientermaßen den 2. Platz beim Publikumspreis des "Grimme Preises Online" erhielt, legt nun der pinguletta Verlag dieses außergewöhnliche Protokoll in Buchform unter dem Titel "#ALS und andere Ansichtssachen: [madebyeyes]" vor.
Beeindruckend ist der Pragmatismus, mit dem Bär seine Krankheit beschreibt: sachlich, unglaublich gefasst und mit viel Ironie schildert er den Verlauf. Nie stellt er die Frage "Warum gerade ich?". Und trotz seiner wenig aussichtsreichen Lage ist er ein weitgehend zufriedener Mensch – dank des Lebens mit und bei seiner Familie, die ihn daheim pflegt. Er beweist, dass "Glück" ein höchst subjektives Gefühl ist. Und dadurch wird sein Werk zu einem Protokoll der Hoffnung, der Kraft und der Lebensfreude, ein Buch, das zeigt, was wirklich wichtig ist im Leben – positiv, motivierend, anregend, unterhaltsam, warmherzig, witzig und unbedingt lesenswert, nicht nur für Betroffene und Angehörige, sondern einfach für jeden, der eine anspruchsvolle und anregende Lektüre liebt.
Geschrieben ist das Buch in lockerem Ton – was aber nicht heißen soll, dass die Themen nicht ernsthaft bearbeitet werden. Christian Bär schreibt, wie ihm der Schnabel gewachsen ist – frech, ironisch, manchmal sarkastisch, gerne mit einem Augenzwinkern, ausschweifend und doch auf den Punkt, einfach unverwechselbar. Erfrischend sind sein unverbesserlicher Humor sowie die vielen Verweise auf Filme, Bücher, ja sogar die Bibel. Gerne benutzt er dabei auch seinen Nachnamen, um seine Texte mit Wortspielen wie "Problembär", "Bärendienst" oder "es steppt der Bär" zu würzen. Die Kapitel sind in sich abgeschlossen, so dass auch eine Lektüre in Abschnitten möglich ist. Ergänzt ist das Buch um viele Fotos vom Autor.
Unsere Leseempfehlung für dieses beeindruckende Werk
(Werbung) "#ALS und andere Ansichtssachen: [madebyeyes]" umfasst als Taschenbuch 337 Seiten und wurde vom pinguletta Verlag Ende Februar 2024 unter der ISBN 978-3948063450 herausgegeben.
Das autobiografische Sachbuch von Christian Bär war bereits kurz nach Veröffentlichung ein SPIEGEL Bestseller in der Kategorie "Sachbuch Taschenbuch" und ist auch als E-Book erhältlich.
Christian Bär in den sozialen Netzwerken
Instagram: Auf seiner offiziellen Instagramseite gibt es ständig aktualisierte Ansichtssachen.
Facebook: Die offizielle Facebookseite zum Blog mit Zwischenständen, Rückblicken und zusätzlichen Informationen.
Webseite und Blog: Seit Juli 2019 waren über 400.000 Besucher auf madebyeyes.de.Christian Bär ist überwältigt von so viel Interesse und freut sich riesig. Streut es weiter, man soll seine Stimme hören. ALS braucht eine starke Stimme. Er dankt euch!
Der Anfang vom wahrscheinlich zu frühen Ende.
Im September 2015 kam unser Sohn zur Welt. Als ich meine Frau und ihn aus dem Krankenhaus abholte, fiel mir beim Tragen der Babyschale auf dem Weg zum Parkhaus erstmals bewusst auf, dass es meinem rechten Bizeps an Kraft mangelte. Im November bemerkte ich dann beim Squash, dass da wenig Bums in meinen Schlägen ist.
Ich tauschte mit meinem Freund und Mitspieler den Squashschläger, da ich annahm, meine Bespannung habe die besten Jahre hinter sich. Aber nach dem Tausch waren seine Schläge genauso hart wie vorher und meine genauso kraftlos. Auch schnelle Antritte strengten mich massiv an. Anscheinend hatte nicht der Schläger, sondern ich meine besten Jahre hinter mir. Es beunruhigte mich nicht wirklich, da ich schon ewig keinen Sport mehr gemacht hatte, und mein Freund war schließlich ein paar Jahre jünger, stand gut im Saft und hatte kein Extragepäck auf den Hüften zu verzollen. Ganz im Gegensatz zu mir. ...
... Im März 2016 hatte ich weder eine Diagnose im Gepäck noch einen Arzt konsultiert. Ich konstatierte nur beunruhigende Symptome und hegte die schwache Hoffnung, dass die Beschwerden von selbst wieder verschwinden. Offen gesagt klammerte ich mich zwar an diese Hoffnung, war mir aber zugleich bewusst, dass sich etwas Ernstes in mir ausbreitete, denn schließlich spürte ich seit fast vier Monaten, dass etwas nicht stimmte. Und die Symptome nahmen kontinuierlich an Fahrt auf und ließen sich durch Hoffen nicht bremsen.
Die rechte Zungenhälfte begann sich kurz vor Ostern seltsam anzufühlen, mehr Speichel sammelte sich im Mund, der Bizeps rechts zuckte weiterhin unaufhörlich und die Finger meiner rechten Hand waren träge geworden, was sich beim Gitarrenspielen besonders bemerkbar machte. Das Heben einer kleinen Tasse mit zwei Fingern wurde zu unsicher, mein rechter Fuß blieb des Öfteren hängen und ich stolperte deswegen häufig. Auch hatte ich manchmal einen Rechtsdrall, reagierte empfindlich auf laute Geräusche und war extrem schreckhaft. Ich fühlte mich schnell erschöpft und empfand wahnsinnigen Stress. Stress vor Angst und vor der Gewissheit, dass eventuell ein übles Unheil nahte. Selbst Bier schmeckte mir unter diesen Umständen nicht mehr – spätestens da war auch mir klar, jetzt wird's ernst! ...
... Irgendwann konnte ich Symptome und Sorgen nicht mehr verbergen und die Damen meiner näheren Umgebung drängten mich, die Neurologin aufzusuchen. Ausgerechnet mich, der sich noch nie eine Krankmeldung geholt und – abgesehen von meinen Zahnarzt – das letzte Mal vor zwanzig Jahren, damals noch bei der Bundeswehr, einen Arzt besucht hatte, wegen der berufsbedingt nicht ungewöhnlichen blutigen Füße und einer unüblichen allergischen Reaktion auf die verwendete Tarnschminke, so war zumindest die Vermutung. Derlei Lappalien schienen es diesmal wohl nicht zu sein. Meine Schwiegermutter stellte mir ihren vereinbarten Termin zur Verfügung, und so saß ich ein paar Tage später bereits bei der Neurologin.
Die gute Frau war recht besorgt und bereits eine Stunde später lag ich im Krankenhaus, mit Verdacht auf Hirnschlag. Schon damals vermutete ich, es könnte sich um ALS handeln. Dies hatte ich auch der behandelnden Ärztin auf Station mitgeteilt. Sie teilte meine Sorge, zumindest mir gegenüber, nicht und gab mir, dem etwas panischen Bären, Bachblütentropfen zur Beruhigung. Ich bekam ein hübsches Zweibettzimmer für mich allein, in dem ich wie ein eingesperrtes Tier sorgenschwer meine Runden drehte und zur Ablenkung sogar in der Bibel las, welche in einem Halter an der Wand im Zimmer hing. Wahrscheinlich waren die Bachblütentropfen unterdosiert und ich hätte einen ganzen Bach davon saufen müssen, um meine tierisch großen Sorgen damit ertränken zu können.
Eine Woche lang wurde ich komplett auf den Kopf gestellt, mitunter von Dr. Johannes Brettschneider, dem damaligen Chef der Neurologie und sehr ALS-erfahren. CT, MRT, ENG, EMG, Blutwerte und Liquor unauffällig, Borrelien IgG AK unauffällig, Zellzahl leicht erhöht. Ergebnis: Benigne Faszikulationen. Eigentlich eine Ausschlussdiagnose ohne Krankheitswert, gutartige Zuckungen, oder wie der Fachmann sagen würde: "Wir haben keinen blassen Schimmer, es zuckt nun mal".
Allerdings muss den behandelnden Ärzten schon klar gewesen sein, dass hier dunkle Wolken aufzogen. Noch war der Umbau in meinen Muskeln nicht messbar. Wer will da schon den Verdacht ALS äußern? Ich jedoch ahnte, dass es nur eine Frage der Zeit war, bis die Messungen anschlugen und sich ein mutiger Arzt fand, der die Karten auf den Tisch legte. Dennoch war ich ob der Diagnose vorerst erleichtert und klammerte mich an die Hoffnung, dass ich mich vielleicht irrte. Sollte es doch zucken. Was zuckt, das lebt. ...
Hier ein Link zur Bestellmöglichkeit beim Buchhandel: (Werbung) "#ALS und andere Ansichtssachen: [madebyeyes]".
Finden Sie über die integrierte Suchfunktion weitere Buchvorstellungen des pinguletta Verlages, unter anderem von den Autoren Christine Rhömer, Gerd Schäfer, Karin Lassen, Claudia Konrad, Mara Winter, Mignon Kleinbek, Jens Jüttner, Antonia Vitz und Silke Boger!
© "Außer Muskeln fehlt (mir) nix!": Textauszüge aus dem autobiografischen Sachbuch "#ALS und andere Ansichtssachen: [madebyeyes]" von Christian Bär, der Pressemitteilung sowie Abbildung des Buchcovers mit freundlicher Genehmigung des pinguletta Verlages, 03/2024.
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